Doença rara
Uma doença rara, também referido como uma doença órfã, é uma doença que afeta uma pequena percentagem da população. A maioria das doenças raras são genéticas, e, portanto, estão presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente. Muitas doenças raras aparecem no início na vida, e cerca de 30% das crianças com doenças raras morrem antes de completar seu quinto aniversário.[1]
Não existe uma definição única, amplamente aceita para as doenças raras. Algumas definições dependem exclusivamente do número de pessoas que vivem com a patologia e outras definições incluem fatores como a existência de tratamentos adequados ou a gravidade da doença.
Nos Estados Unidos, a legislação define "doença rara" estritamente de acordo com a prevalência, especificamente "qualquer doença ou condição que afete menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos", ou cerca de 1 em 1.500 habitantes.[2] No Japão, a definição legal de uma doença rara é aquela que afeta menos de 50.000 pacientes, ou cerca de 1 em 2.500 japoneses.[3]
A Comissão Europeia sobre Saúde Pública define as doenças raras como aquelas que afetam menos de 1 em cada 2.000 pessoas.[4] As definições utilizadas na literatura médica e por sistemas de saúde nacionais são igualmente divididas, com definições que variam de proporções 1/1.000 a 1/200.000.[3]
Ver também
Referências
- ↑ «Rare Diseases». Siope.Eu. 9 de junho de 2009. Consultado em 24 de setembro de 2012. Arquivado do original em 3 de dezembro de 2012
- ↑ Rare Disease Act of 2002
- ↑ a b Rare diseases: what are we talking about?
- ↑ «Useful Information on Rare Diseases from an EU Perspective» (PDF). European Commission. Consultado em 19 de maio de 2009
Ligações externas
- Banco de dados de doenças raras no Orphanet (em inglês)
Dia Mundial das Doenças Raras
 | Este artigo não cita fontes confiáveis. (Agosto de 2020) |
O Dia Mundial das Doenças Raras é um dia festivo celebrado no último dia do mês de fevereiro, visando a aumentar a consciência sobre as doenças raras e a melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos indivíduos com alguma doença rara e suas famílias.
De iniciativa europeia, foi estabelecido em 2008, escolhendo-se o dia 29 de fevereiro por ser um "dia raro". Para os anos não-bissextos, o dia é 28 de fevereiro.
Ligações externas
- «Página oficial» (em inglês)
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